Diesen Artikel schreibe ich, weil ich ein offener lebensfroher Mensch bin und gerne helfen möchte! Vor allem möchte ich zeigen, dass es mir doch eigentlich, trotz dieser Erkrankung, gut geht. Ich möchte all denen helfen, die mit der Erkrankung noch mehr als ich zu kämpfen haben, indem ich Aufklärungsarbeit leiste. Wenn nur ein kleiner Teil der Bevölkerung etwas über die Ichthyose weiß, kann dieser es weitertragen, das Wissen verbreiten und Berührungsängste abbauen.
Diese Krankheit schränkt mein gesamtes Leben ein. Über Nacht hat mein Körper die Haut zu schnell erneuert, deswegen wasche ich nach dem Aufstehen die neugebildete Haut ab. Danach muss ich mich eincremen, damit die Haut nicht austrocknet. Würde ich das nicht jeden Morgen machen, würde meine Haut stark verhornen und sich wie ein Schildkrötenpanzer anfühlen. Ebenso würde sie starke Schmerzen verursachen, einreißen und bluten. Es führt kein Weg an diesem Morgenritual vorbei. Wenn ich um 8:15 Uhr einen Termin habe, muss ich meine Pflege unbedingt einplanen und rechtzeitig aufstehen.
Den ganzen Tag muss ich wegen der Haut wachsam sein, da ich Mein Name ist Daniel Will und ich bin 23 Jahre alt. Seit meiner Geburt lebe ich mit der Hautkrankheit Ichthyose. Dies ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Ichthyosen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und lassen sich mit intensiver Pflege bessern, sind aber bisher nicht heilbar. Sie sind nicht ansteckend. Mitunter bessert sich das Erscheinungsbild im Laufe des Lebens eine erhöhte Verletzungsgefahr habe. Im Sommer bin ich besonders eingeschränkt, da die Haut krankheitsbedingt nicht schwitzen kann. Deswegen muss ich viel trinken und direktes Sonnenlicht meiden, weil die Haut schneller verbrennen kann. Schade ist, dass ich auch mein Hobby Fahrradfahren im Sommer nur in den späten Abendstunden machen kann.
Ich habe mich mit meinem Leben sehr gut arrangiert. Eins ist aber klar: Mit den Reaktionen und zum Teil lästigen Sprüchen der Gesellschaft zurechtzukommen, ist nicht leicht. Ich habe das Gefühl, dass viele vielleicht Angst davor haben, dass sie sich anstecken. Dabei ist die Erkrankung nicht ansteckend. Es ist nicht leicht, den gesunden Menschen die Hauterkrankung zu erklären. Es bestehen sehr viele Berührungsängste in der Gesellschaft. Es fällt einem auch nicht leicht, einen Freundeskreis aufzubauen, da man einem die Erkrankung ja sofort ansieht. Ich komme mir dadurch, dass ich nicht der Norm entspreche, als Einzelgänger und Einzelkämpfer vor. Das will ich ändern, indem ich auf die Krankheit aufmerksam mache. Denn es ist doch ein gutes Gefühl, nicht alleine zu sein!
Daniel Will
